Kim Knebel

KIM KNEBEL

QUAND KIM VEUT, KIM PEUT…

 

Certains êtres semblent être nés pour faire avancer les autres. C'est le cas de Kim Knebel. Cet article n'est pas un article. C'est l'histoire d'une rencontre. L'histoire d'un souffle de vie impressionnant de force dans un corps atteint par une maladie infernale. L'histoire d'une délicieuse jeune femme de 19 ans, rieuse et entreprenante. Qui, sans pouvoir bouger un muscle, a réussi à transformer son rêve en réalité, et à écrire les premières lignes de son conte de fées.

 

Ce soir-là, j'étais fatiguée, préoccupée. Du travail par-dessus la tête, une petite baisse de tonus. Envie de rentrer chez moi, de m'enfoncer dans un canapé et de ne plus bouger. Seulement, ce soir-là, j'avais un rendez-vous… et je ne le savais pas. Il m'a fallu me faire violence pour me rendre à la soirée de ce jeudi soir. Où, découvrais-je en arrivant, était invitée Kim, 19 ans.

 

Positiver!

Kim est atteinte d'une maladie neuromusculaire rare au nom barbare: l'amyotrophie spinale de type 2. Cette maladie génétique héréditaire affaiblit les muscles, qui s'atrophient et se rétractent. Diagnostiquée à l'âge de la marche, la petite fille est passée par les affres de la maladie inacceptable. À cinq ans, une surinfection la conduit à l'hôpital où elle reste trois mois aux soins intensifs. Placée en intubation, flottant entre la vie et la mort, elle ne peut communiquer, momentanément incapable de parler. Pourtant, son sourire reste constant, à tel point qu'elle devient un exemple pour le service.  Traumatisée par l'expérience? Ce serait mal la connaître: "Je n'en garde pas un mauvais souvenir. J'ai surtout conservé l'image d'avoir été très entourée, d'avoir reçu beaucoup de cadeaux, et d'avoir eu des ballons plein la chambre!"

Atteinte d'une scoliose à 110 degrés qui lui tord le corps, elle subit une correction du dos, dans des corsets de plâtre, durant près de deux ans, avant d'être opérée. Durant toutes ces années, Kim joue avec ses copines, sème la joie de vivre autour d'elle, explose de bonheur. Les mois passés au lit ont fait fondre sa masse musculaire. Elle ne peut plus se mouvoir que de façon très limitée. Mais elle continue à regarder la vie avec curiosité, à en profiter pleinement. Jamais elle ne se révolte. "Dans mon école, à la Cassagne, où je suis restée de 5 à 17 ans, il y avait aussi des enfants handicapés mentaux. Je me sentais valide vis-à-vis d'eux. Nous communiquions, nous nous aidions mutuellement. Me révolter… non. De toute façon, on ne peut pas changer les choses. "

La philosophie de ses parents et de sa grand-mère, qui font de l'humour un art de vivre, fortifie Kim. "Toute petite, raconte Jane, sa maman,  je lui disais de regarder les gens. Je lui expliquais: regarde. Ils ne sont pas en fauteuils, mais ils ne sourient pas, ils ne sont pas heureux. Ce n'est pas parce que tu es handicapée que tu vas moins bien qu'eux…"

 

Rêve réalisé

Kim a deux passions, deux talents: le chant et le théâtre. Elle caresse le projet de soutenir le Téléthon à travers ces moyens d'expression. En 2004, en regardant une émission télévisée, elle est séduite par la voix et la personnalité de la chanteuse Kareen Anton. Durant des mois, elle cherchera à la rencontrer. Quand Kim veut, Kim peut. Un an plus tard, elle fait sa connaissance, et lui propose son projet: chanter avec elle son tube "Si demain", qu'elle a enregistré avec Bonnie Tyler. Séduite, la chanteuse accepte,  mais va plus loin. Elle écrit, pour son amie, la chanson "Quand on veut, on peut", qu'elles enregistrent en duo dans la foulée. Une amitié profonde naît entre les deux femmes et, pour le Téléthon 2006, elles renouvellent l'expérience. Cette fois, elles enregistrent un disque, vendu au profit de la recherche, où figure une deuxième chanson, dont le texte est écrit par Kim. Pour financer ce disque, la jeune femme écume les clubs service, séduit partout où elle passe. Elle se produit sur scène avec sa complice, passe à la télévision, se voit consacrer des articles. Et émeut aux larmes jusqu’aux hommes les plus pudiques, sans même s’en rendre compte...

 

Ce soir-là, j'étais fatiguée. Mais j'ai passé la soirée avec elle. Nous avons beaucoup parlé, beaucoup ri. Nous nous sommes revues et nous nous reverrons. Parce que c'est une évidence. Kim est là pour nous ouvrir la route. Pour nous faire prendre conscience, pour nous pousser à avancer encore plus loin, à vivre encore plus fort. Elle confie candidement qu’elle a toujours voulu aider les gens, parle de ses projets encore secrets, éclate de rire devant une mimique de son chien.

Et, au passage, nous met à genoux après nous avoir retourné l’âme.

 

(Martine Bernier - décembre 2006 - journal de l'Entraide Familiale Vaudoise )

 

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